白くまのほのぼの日記　（アルビノと共に生きる）

白くまといいます。 私は『アルビノ』と言う病気？（個性）を持って生まれてきた人です。 アルビノをより多くの人に正しく知って理解してもらいたいと思い、自分自身の写真を載せています。 見た感じは北欧系やロシア系や天然系（それはさておいて・・・）でも本当は生粋の日本人＆千葉県民♪ 旅行大好きで、あっちこっちと出没中♪ 南極にも北極にも出没しましたし、日本は、あと２県で全都道府県出没達成です♪ 沢山出没してアルビノをもっと多くの人達に正しく理解してもらえる様に頑張らなくっちゃ！ そして、これから大人になるアルビノの子供達が自然に社会に受け入れられて、何の差別や偏見のないように私達大人になったアルビノの仲間や理解者と一緒に出来る事を頑張っていきたいです。 アルビノを知ってもらいたくていろんなコミュからあしあとつけています。(ご理解下さい) ＨＮの白くまは高校時代のあだ名が「クマ」だったのと、大好きな「白くまアイス」からとってみました♪ ここで良いご縁（友達を含めた）があるといいな～♪ 私は紫外線に弱い関係でいつも目を細めて怖そうに歩いているみたいですが、いたって危険は無いので会った時には気軽に声をかけて下さいね♪ あと左目はほとんど見えていないので右目の正面からよろしくね♪ 私の性格や趣味はコミュニティやおすすめプレビューを見ていただければ、だいたいわかりますよ♪(入りすぎ…) 基本的には精神年齢が低いです♪ ４８年にアルビノとして生まれる 長浦保育園に入園＆卒園 長浦小学校入学 生徒数が多く３年２学期から蔵波小へ 蔵波小卒業 長浦中入学 またもや生徒数が多く２年２学期から蔵波中へ 蔵波中卒業 千葉盲学校高等部入学＆卒業 角砂糖工場へ入社＆３年で退社 現在の化学工場へ入社、現在も勤務中 ９５.５.２０マイホーム完成 ９５.１２.２３～９６.１.８初めての海外旅行で南極へ ９８.１２.３０～９９.１.５カナダのイエローナイフでオーロラを見に行きしました（－３７℃でした） ９９に長年分からなかった病名が「ＯＣＡ１Ａチロシナーゼ陰性型白皮症」と判明。 ９９.１２.２８～００.１.４アラスカ、北米最北端（北極圏）の街バローにオーロラ見に行く（－６０℃でした） ０１.１２.２７～０２.１.１５カナダのイエローナイフでオーロラを見に行きしました（－２５℃でした） ０７．９．２２～２８まで海外派遣研修社員旅行でラスベガスとグランドキャニオンとハワイに行きました。 今後ペルーのマチュピチュ遺跡を見に行く予定です。 その他にも日本中を毎年５・６回ペースで旅しています。 最近は日帰りの「小さな旅」が多いです♪ アルビノのページ http://www5b.biglobe.ne.jp/~hiro53/ ここで、私はアルビノお友達に沢山出会いました。 管理人さんにもお世話になっています。 みんなの寺 http://www.mni.ne.jp/~garyo/ 同じアルビノの住職さんの雅亮さんとわここさんが優しく出迎えてくれるお寺さんです。 ドーナツの会 http://park.geocities.jp/dounuts2007/ 新しくできたアルビノの会です。 オフ会を中心に主に関西で活動しています。 天のおもちゃ箱 http://johanna.catholic.ne.jp/ お友達のヨハンナさんのＨＰです。 Hermansky-Pudlak症候群患者会ＨＰ http://hps.inochi.info/ アルビノの方で血が止まらない事がある方はご覧になって下さいね。 白い旅人（私のＨＰ） http://www.geocities.jp/nizaemon77310/ 時間のある人はご覧になって下さいね♪ 日記の内容はミクシィ日記と同じです。 アルビノ（アルビニズム・白皮症）について〔暫定版〕 http://mixi.jp/view_diary.pl?id=749366663&owner_id=5753936 この資料を書いて下さった千葉大学の石井先生より、お近くの適切な専門医療機関を御紹介することも可能というお話をいただいておりますので、トップページ下の「メッセージ」より御連絡下さいね。 ゆき、えにしネット　ＨＰ （46）アルビノ、２万人に１人の若者たちが出会ったネットワーク http://www.yuki-enishi.com/ ゆき先生に出会い ここでも紹介していただきました。 ０８．６．２２ 朝日新聞の記事　コラム「ひと」石井更幸 http://www.yuki-enishi.com/enishi/enishi-2008-ishii.html ０８．５．２３ msn産経ニュースＨＰ 【ゆうゆうＬｉｆｅ】向き合って　石井更幸（３４） http://sankei.jp.msn.com/life/body/080523/bdy0805230805002-n1.htm アルビノを新聞にて御紹介下さいました。 ０７．２．２５ ＮＨＫラジオ第二放送「ともに生きる」で放送されました。 アルビノ入門編の収録ＣＤ無料配布中です。 （著作権は全てＮＨＫにあるので個人視聴目的以外での全ての使用は禁止です） http://mixi.jp/view_diary.pl?id=361001422&owner_id=5753936 ０８.１０.５ＮＨＫニュース 外見による差別をなくそう 「首都圏ニュース」１８：００と「ニュース８４５」２０：４５にアルビノ当事者としてご紹介いただきました。 ０８.４.２６発売 ぶどう社刊　大熊由紀子著 恋するようにボランティアを［優しき挑戦者たち］にアルビノ当事者として紹介していただきましたm(__)m ０８.５.１発売 医学書院刊 月刊誌「病院」５月号リレーエッセイにアルビノ当事者としての体験談を初のエッセイ書かせていただき掲載していただきましたm(__)m もっとアルビノへの理解を深めて下さいね。 アルビノ（ウィキペディアフリー百科事典） http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%93%E3%83%8E 私達にとって一番気をつけなくてはならない紫外線についても知って下さいね。 紫外線　（ウィキペディアフリー百科事典） http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B4%AB%E5%A4%96%E7%B7%9A 湘南工科大学　紫外線観測　ＨＰ http://www.shonan-it.ac.jp/each_science/info/uvobs/index.html 朝倉メガネのＨＰ（ロービジョン専門売り場あります） http://www.asakuramegane.co.jp/ 大活字　ＨＰ　様々な便利グッズがありますよ。 http://www.daikatsuji.co.jp/ UVカット帽子・ウェア・水着の専門店 サングローブ http://www.sunglobe.co.jp/index.html アルビノ当事者やご家族やご理解のある方からのマイミク申請は、喜んでお受け致しますヾ(=^▽^=)ﾉ　 お友達になりましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o 千葉で毎年「アルビノオフ会」を開催しています。 アルビノ当事者・ご家族・ご友人・医療関係者・メディア関係者、アルビノに理解がありお手伝いしたいと言う方などがいましたらメッセージを下さいね。 講演依頼も承りますm(__)m　 まだまだ未熟者の私がアルビノ当事者として生きてきた半生を経験談から、お話しさせていただいておりますm(__)m　 学校関係や地域関係、もちろん個人でも日本中や世界でもどこへも伺いますm(__)m　 ご気軽にご相談下さいね(*^_^*)　 みなさんからの依頼をお待ちしていますヾ(=^▽^=)ﾉ