› 白くまのほのぼの日記 （アルビノと共に生きる） › 岩波書店「世界」４月号2011年04月02日
岩波書店「世界」４月号
2011 April no.815
ルポ「見た目問題」を生きる
上野 玲
２１９ページ〜２２６ページ
以上に、ご紹介いただきました。
実は、この本が白くまハウスに届いたのが３月１１日、震災当日だったので私もすっかり本の事を忘れていました。
MFMSさんからのご紹介で、アザ・アルビノ・脱毛症・レックリングハウゼン病の当事者さん(みなさんお友達です)のインタビュー記事がご紹介されています。
内容は本を読んでいただくとして、まずは、こうしひとりでも多くの当事者さんたちが本名で、顔を出して表に出て発信するが、とても大事だと思います。
ひとりだけ出てもダメなんです。
多くのみなさんの力が必要なんです。
例えば、アルビノを取り上げても、私の様に１型の髪の毛の真っ白なタイプだけでなく、２型〜４型、ＨＰＳ、ＣＨＳなどいろんなタイプの方々がいる事を知っていただきたいと思います。
アルビノ当事者にも私の様に真っ白の髪の毛の方もいれば、金髪や茶髪、その外に見た目ではアルビノ当事者と分からない方々もいらっしゃいます。
そのみなさんが、それぞれに悩みを持って生きてきました。
他の見た目の当事者さんたちも、それぞれの症状の違いがあっても、生き辛さをかかえていらっしゃった事と思います。
私の記事なんですが、数ヶ所に「私の説明不足」で「あれ！ここ違いますよ」ってところはありますが、石井先生にアルビノについてのご説明をしていただいておりますので、アルビノを知らない方にも分かっていただける記事になっていると思います。
いま、全国各地で当事者さんが表に出て情報を伝える活動をして下さっています。
ひとりではなく、多くみなさんの力で、この問題について全国的に底上げできるように、みなさんと一緒に正しい情報を一ヶ所でなく全国から発信し伝えさせていただけたらと思います。
どんなに小さくてもひとりひとりの、みなさんの力が必要です。
これからも、みなさんと共に、この問題に取り組んでいきたいと思います。
今回の震災でも、そうですが、ひとりひとりにできる支援って違います。
直接、現地に出向いてボランティアをされる方もいます。
街頭募金に募金をされる方もいます。
どれが正しいとは、正しくないのではなく、自分に出来る事でいいから「行動できるか」が大切だと思います。
見た目問題にしても、どれが正しいなんて事はありません。
みなさんが出来る事を、出来る時に、出来る範囲内で無理なくすればいいのです。
みなさんとこれからも出来る事で、共に協力していきましょうね。
Posted by 白くま at 07:54│Comments(0)
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