白くまのほのぼの日記　（アルビノと共に生きる）

  

カンファレンス初日の動画を、さっそく投稿して下さいましたので、ご覧になって下さいね♪

みなさんアルビノやＨＰＳやＣＨＳの当事者さんやご家族さんですo(^∇^o)(o^∇^)o

HPS Conference 2011 - Meet and Greet
http://www.youtube.com/watch?v=o2YQpYFbfdc
参加受付や自己紹介の様子

HPS Conference 2011 - Meet and Greet 2
http://www.youtube.com/watch?v=UaQUR6LRgYw&NR=1
朝食やイベントの様子

HPS 2011 Conference - Meet and Greet 3
http://www.youtube.com/watch?v=bIPvHRKjqPA
イベント休憩中とカラオケ大会の様子

HPS 2011 Conference - Karaoke Preview - "Feeling Good"
http://www.youtube.com/watch?v=LMQYJ5C4ILg
ＨＰＳカンファレンスのテーマソングを歌う双子のＨＰＳ当事者さんのシンガーさんです。

日本の交流会もこうして動画で載せられる日が来るといいな〜♪

動画を使って世界中の仲間たちに「日本のアルビノの仲間たちもいるんだよ♪」って伝えられたらいいですねヾ(=^▽^=)ノ

交流会の様子をユーストで配信したり、いろんな可能性が広がりますねo(^∇^o)(o^∇^)o
  

日本に生まれたのも

アルビノとして生まれたのも

この時代に生きているのも

それは、縁

ここにいる仲間たちが、ここに生まれたのも縁

世界中にいる縁で結ばれた仲間たちに会いたい

世界中の仲間たちが幸せであるように

ここで、当たり前に行われている事が、全世界で当たり前になりますように

ＨＰＳだからと、あきらめる事なんてない世界

アルビノだからと、あきらめる事なんてない世界

そんな世界をネットワークと言う縁でつなげたら、きっと世界はかわるだろうな

全てのみんながファミリーとして幸せであるように
  

すでに、ご存じかと思いますが１８日から２２日までは、ニューヨークで開催されるＨＰＳカンファレンス参加のためにニューヨークにいます。

その間の日記を、いつもは１３ヶ所で公開していますが、今回は以下の３ヶ所に限定して公開予定です。

ミクシィ
http://mixi.jp/show_profile.pl?id=5753936&from=navi

アルビノ白くまのぽかぽか日和ヾ(=^▽^=)ノ
http://ameblo.jp/nobu77310

アルビノ白くまのほのぼのブログ♪
http://blogs.yahoo.co.jp/nobu77310

現地に行ってみないと分かりませんが、時間があれば現地から日記の更新をさせていただきますね。

３ヶ所とも同じ内容ですので、お好きなサイトから御覧下さいね。

日記へのコメントの返事ですが、時間があれば当日、なければ帰国後に返信予定です。

どうぞ宜しくお願いします。

私は少しですが日本から離れますが、心のなかはいつも日本を思っています。

これ以上、被害が広がりません様に、被災者のみなさんが安心して暮らせる日が一日でも早く訪れますように、祈らせていただきます。
  

昨日、津波被害を受けた友達から、電話をいただきました。

先日、私が電話した時には避難所で、まわりに多くの人たちもいたので、電話を切ってしまったと謝っていました。

私は友達が無事と分かっただけでよかったので、切った事は気にしていませんでした。

ただ、友達のご家族の安否が心配で、あの日からずっと千葉テレビを見ていました。

そして、昨日、友達からお電話をいただき、最初にご家族の安否をお聞きして、ご両親も無事で、お婆ちゃんもたまたま入院していて助かったと、家族全員が無事であることが分かり本当に安心しました。

友達から当日の様子をお聞きしました。

当日は自宅と実家から、少し離れた場所にいたそうですが、地震に遭い実家のある地域に避難勧告が出た事を知って実家に戻ったそうです。

実家に戻って、ご両親と会いましたが「津波って言っても、いつもと同じだろ」って思いながらも、海から２キロほど離れた避難所の小学校に向かったそうです。

そして、避難所に着いて突然、冷たい強風と潮の匂いがしたそうです。

それが、すぐ近くまで迫っていた津波だと後で知ったそうです。

避難勧告が解除され実家に戻ってみたところ、実家のある地域は全てメチャクチャになってしまっていたそうです。

友達の実家も全壊しました。

友達がビックリしたのは、実家の真横の川にかかっていた橋の鉄骨で、できた頑丈なガードレールがグニャっと折れ曲がっていたのを見た時には津波の恐ろしさを感じ、ここからも早く離れようと思ったそうです。

昨日は、全壊した実家から泥まみれになった荷物を運ぶ作業をしたそうです。

友達は、元々、実家の自分の部屋で個人でマッサージ店をしていて、近年、実家から少し離れた中古住宅を購入して、マッサージ店を始めていました。

今回、こちらの住宅はギリギリ被害を免れたそうで、いまはそこに家族全員でいるそうです。

一昨日の被災地で実施された停電も経験して、闇の怖さも体験したと話していました。

友達が言っていたことは「家族がいる事のありがたさ、生きていることへの感謝を津波被害を経験して分かりました」と言っていました。

その後もいろんな話を聞き「正直、いまは今後の見通しは何も立っていないけど、生きている、それだけでありがたい」と言う言葉を聞き、生きている事が当たり前でなく、私たちは生かされている事をあらためて実感しました。
  

北海道・東北・関東の太平洋側の被災地域にお住まいのお友達を中心に安否確認をしていました。

いまのところ、ひとりの方から返信をいただいてないですが、それ以外の皆さんからはご連絡をいただきました。

あと電話やメール、ミクシィなどに日記を書いていたり、あしあといただいたみなさんや、直接友達から安否連絡をいただき、その方から共通の友人やマイミクさんの安否を教えていただき安否が分かりました方へは直接連絡していません、すいませんが被災地域の方を中心に連絡をしていますので、どうかご理解下さい。

高校の同級生は千葉県の旭市の海岸の前なのですが、連絡をしたところ携帯が通じましたが「いま電話できる状態ではないのですいません」との事でした。
とても心配です。

イガイガ兄貴とも、やっと連絡がとれました。

話によると、地震発生時にアクアラインの海の上を高速バスにて乗客を乗せて品川へ向かって運転走行中に地震に遭遇してしまったそうです。

その時には、すぐにアクアラインが閉鎖されたので、海ほたるＰＡに非難して１時間待機後に、地元に引き返したそうです。

橋の上の揺れは物凄かったそうです。

そして、ＪＨＰＳの会代表のヨハンナさんのお話ですと、今回の地震を知ってイギリスやアメリカなど世界中の当事者団体の代表さまから安否確認のメールを沢山いただいた様です。

そして、いま仙台に滞在中の石井先生に連絡をとりましたところ

>こんなときですが、予定通りでいいですか？

と１８日からのＮＹでのＨＰＳカンファレンスへの参加確認をいただきましたので、参加される皆さんに、ご連絡いたしましたところ「余震がおさまり飛行機が無事に飛べば、こんな時期だけど参加させていただこう」と全員一致で参加させていただく事を決めました。

こんな状態で行っていいのか？と悩みましたが、上にもありますように、各団体の代表さまからの安否確認のメールをいただき、まだお会いした事のない私たちのために、ここまで心配して下さる皆様に直接お会いさせていただき、直接お礼を言わせていただけたらとも思いました。

そして今後のアルビノや見た目問題のために、大きな事はできませんが、いま私たちだからこそ出来る事があるのではないかと思い、ＮＹへ行かせていただこうと思いました。



皆さんへお願いと、ご理解を。

今後、余震もおさまり飛行機が無事に飛びましたら、１８日からニューヨークで開催されますＨＰＳカンファレンス in ＮＹに参加させていただきます。

行った先では、会議やいろんなイベントなど、日本から来る私たちを歓迎ムードで迎えるために多くの準備をされているそうです。

参加させていただきますと、歓迎して下さるみなさんの思いに答えさせていただくために笑顔にて写真や動画等に写る場面も多くある事と思いますが、お気を悪くなさらないでいただきたいのです。

日本で被災され苦しんでいる皆さんの事を思いますと心苦しいですが、私も今回の参加は２年以上も待ち望んでいたものです。

私にとっても思い入れの強いカンファレンスです。

日記やツイッターにて、アメリカなど世界中のアルビノ当事者さんたちとの写真なども載せさせていただく予定です。
一緒に写真を撮らせていただく時に笑顔での撮影になると思います。

それは、こういう活動をしている事を多くのみなさんに知っていただくためと、参加させていただくからには、主催者さまに心配をかけてしまうのも失礼になると思いますので、そうさしていただきます。

不謹慎など不快に思われる方もいらっしゃると思いますが、どうかご理解いただきたいと思います。

今後とも宜しくお願い致します。


最後に今回の地震後に関西の方を中心に全国から、私の安否を心配して下さり、地震当初のなかなか通じない電話やメール等に何度もご連絡下さったみなさん本当にありがとうございます。

私も家族もみんな元気です。

家も大丈夫です。

いまは生活自体は大丈夫です、でもこの先どうなるか分かりませんが、生かされたこの命に感謝して、前を向いてまた一歩ずつ踏み出していこうと思います。

これ以上の地震の被害の拡大がおこりませんように、いま以上に被害者が増えませんように祈らせていただきます。
  

みなさんご無事でしょうか？

お怪我などされていませんか？

とても心配しています。

被害にあわれた方々お見舞い申し上げます。

私と家族は無事です。

こちらは、電気も通常どおりに使えております。


それにしても今回の地震は本当にビックリしました。

私は工場で休憩中で同僚たちと話をしていた時でしたので、地震があった時はすぐ構内の大通りに出て避難しました。

揺れがゆったりと、ずっしりと横揺れして歩いていると足をとられるくらいでした。

揺れ方も、いままでに経験したことがない揺れで、思わず「またメニエールが出たかな？」と思うくらい気持ち悪くなりました。

とても怖い地震でした。

隣の工場が火災になり、更に先のコスモ石油も火災に、そして今日充填するドラム缶を作っているＪＦＥも火災で、ニュースを見た時にショックでした。

ニュースを見ると被害が広がっていて、とても心配しています。

みなさん、今後の余震に注意して、正しい情報を得て、落ち着いて行動しましょう。

これ以上、被害が広がりませんように祈らせていただきます。
  

今日も白くま母の創作料理シリーズ(;^_^A

兄の昼のお弁当のノリマキを作っている時に、テーブルの上に食べ残しのグミがあるのを見て「海苔巻きにグミ入れたら歯応えあっていいかも♪入れちゃおう〜♪」とグミを海苔巻きに入れていました(;^_^A

私が「それ！さすがにまずいでしょ」と言いましたが、母は「大丈夫♪大丈夫♪私が食べるわけじゃないから〜♪お昼が楽しみ♪」と喜んでいますヾ(=^▽^=)ノ

さて、今日のお昼はどうなるんだろう〜？
  

いま、ぎっくり腰で仕事が出来ないので、新人さんにお仕事を言葉で伝えていて分かった事は、

自分が知っているからといって相手も知っているとはかぎらないこと

自分が出来るからといって、相手が出来るとはかぎらないこと

私も経験した事がありますが、私は高卒で、そこにいたみなさんは大卒または在学中の方々で、話の中で私が分からない事があり質問すると会話が途絶え「こんなことも知らないの？」と言う空気と視線が私にきました(;^_^A

それで、次からは質問しづらくなりました＾ロ＾;

メーリングリストでも、当然の様に専門用語で流してくる人がいて、また私がその質問をすれば「これくらい知ってて下さいよ」と言う感じで返事が流れる(;^_^A

これで、更に質問しづらくなりました＾ロ＾;

でも、私たちは、まだ知らないで困っている当事者さんやご家族さん、そして社会のみなさんに知っていただくために啓発活動をしているのであって、専門家を相手に活動をしている訳ではありません(*^_^*)

むしろ知らない方々に伝えることをしているのが、いま私たちがしていること(^-^)

ひとつひとつ丁寧にお答えする、自分達も知らない事があれば、共に学び共に成長する^ー^)人(^ー^

どうしても分からない時には専門家に協力をお願いするm(__)m

当事者さんご家族さん、そして社会に伝えると言う事は、相手の立場に立つこと、相手の事を思いやること、分からないことは優しく伝えること

と言う事を仕事を通して学ばせていただきましたm(__)m

知らない事が当たり前、知っていたら聞いてこない。

そういう事を思える人になりたい(*^_^*)

誰もが知らない事を、遠慮なく質問できる環境づくりも、私たちの活動の大切な要素のひとつだと思いました^ー^)人(^ー^
  

白くまハウス玄関に小さないのちが咲いていました(*^_^*)

寒さに耐え、小さくも朝日を浴びて地に根をはり優しく、そして力強く咲く姿に生きることの意味を教えていただいた様に思いました゜+。(*′∇｀)。+゜
  

恩師からニューヨークで使う資料として英訳をお願いしていたデータが届きました(*^_^*)

早速、両面印刷をしてお配りする資料を作りましたヾ(=^▽^=)ノ

恩師にお礼の電話をさせていただいたら「いよいよですね♪つたない英訳ですけど、石井くんのＮＹでのご活躍に少しでもお役に立てれば、私は嬉しいです♪」と言って下さいましたm(__)m

何年経っても教え子の事を思い応援して下さる大切な恩師に出会えた事を幸せに思います(*^_^*)

今回、お配りする資料は岩手新聞さんと朝日新聞さんの記事を英訳していただきました(^-^)
この２つの記事にアルビノドーナツの会とＪＡＮの事も書かれていますので、資料として依頼させていただきました(^O^)

先生のＰＣの関係で左寄せができなかった様で、私に直して下さいと言っていただきましたが、英語が分からずそのまま載せますね(^.^)b

2010・11/11
Iwate Nippo(morning paper)
Take out the prejudice.”Only looks is different.”
Action to take away misunderstanding.
It is said that Albino comes one out 10,000 to 20,000.
Mr.Ishii is the adviser of nation wide
organization“Albino Doughnuts”. He opens
his　homepage “white traveler” and through
it he encourages　albino friends and their
families. Visiting Morioka　he appealed tto
people that albino is only little different from others by looks. He likes to take away misunderstanding and prejudice from society.

Today, internet spread in our lives .So they have communication with others and easy to get many information. About concerning albino, people still have misunderstanding like albino is “short life” “easy to get skin cancer” ,etc.

He said he visited many cities and towns for
last several years and met about 140 albino
but none of them became skin cancer. Of
course it is easy to get sun burn but all live
normal life. There is a very big gap on
images about albino between people include
medical workers and albinos.
So Mr.Ishii thinks that it is very important
to send out his experience as an albino.For
example he reformed the digital camera
which shows the picture on screen on time.
In many ways he challenges. And very small
maatters in daily life,he send out on his home
Page.

Today young albino are popular because of
grobarization. But it is still wall before us,
which are on schooling, seeking job ,and on
marriage.Weak-sighted people cannot go to
regular school. For interview of seeking job,
often they cannot pass because of their looks.
Because of that they enforced to color the hair
Some suffers with marriage.
But different is just “looks”. My family and
myself waisted time for 26 years worrying
and suffering. It”s nonsence to spend our
precious time like that. Enjoy raising
children. Children should grow in feel at ease.
Organization MFMS(my face my style) appeal
that raise understanding for the people who
have scars and blues on their faces.
Mr.Ishii seeks to have some relations and
work together with them. They can
accomplish better than working alone.
Mr.Ishi was awarded with his outstanding
work through years from Japan chamber of
Youth.









2008.6.22
Asahishinbun(newspaper)
Column Hito(people)

Nobuyuki Ishii
“Fereighner?” “alien?” often asked from his
classmates without any hesitation.
White hair, white skin, and blue eyes. Why
am I different from others? I was so miserable
for not able to answer these q1uestions. Skin
is so delicate for ultraviolet, because of weak
sighted, I could not read the blackboard. I was
suffered from bulling in primary and junior
high school

“Not our family helitage.” Mother was blamed
By relatives.I can’t live long, many whispered.
To prove my life, I started to whrite dialy and
I took my pictures by myself every year4.
After graduating from school for the blind　in
Chiba, I took a job at the chemical company. I
Wanted toknow who I am. I visited hospital
at age 26.I finally found I was albino. I took a
gene from my parents which is not able to
produce melanin. Also I learned it is
probabability of one out of 20,000. After that
I stopped to color my hair. This is myself.
I opened my homepage”white traveler”. I
Sent my diary of travel and some
informations about albino. I teared when I
received the letter from young mother said
she was encouraged to raise the albino child.
I visited to friends here and there. Through
Activitay we could come to establish Japan
Albino net work. We support each other
througth fellowship.
North Pole South Pole, I go everywhere
around the world alone.I think I am an
unheard of experiment, my action comes
before thought. I eager to go and give a
lecture at school. I want people to know and under4stand. And I alos I try to break the wall which stand before us such as going
school, take a job, and marriage.
  

３月　ＪＡＮ♪集まれ！アルビノひろば

今回もＪＡＮの定期的な交流会のお知らせです。
みなさんが気軽に立ち寄れる交流会ですので、気軽に遊びに来て下さいね♪

集まれ！アルビノひろば

日本アルビニズムネットワーク（JAN）ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。
それに対して、今回ご案内する「集まれ！アルビノひろば」は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、なんとなく情報交換したりするただのお茶会です。

会場にはプレイルームもあるのでお子様連れでも大丈夫ですし、ご都合に合わせて遅刻も中座も延長もＯＫです。
「集まれ！アルビノひろば」は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後隔月で定期的に開催する予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

日時：2011年３月20日（日）13時〜15時

場所：都内山手線圏内

※　参加申込いただいた方に折り返しお知らせします
※　駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください

会費：お茶・お菓子代少々

対象：アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・問い合わせ：staffあっとまーくalbinism.jp


定期的に開催する予定ですので、今回の、ご来場が難しくても次回にご参加できますので、気軽にご参加下さいねo(^-^)o

この日には東京・岡山・ニューヨークと３ヶ所同時にアルビノ交流会がありますo(^∇^o)(o^∇^)o

だんだん輪が広がってきていますね^ー^)人(^ー^
  

２月２８日(月曜日)は、いつもヒーリングで応援していただいている、リラさんと一緒に静岡県の三島にありますクレマチスの丘内のIZU PHOTO MUSEUMへ「母たちの神 −比嘉康雄展」を見に行きましたo(^∇^o)(o^∇^)o

IZU PHOTO MUSEUM
http://www.izuphoto-museum.jp/

アクセスマップ
http://www.clematis-no-oka.co.jp/access/index.html

クレマチスの丘
http://www.clematis-no-oka.co.jp/main.php

１１時に東京駅で合流そのまま新幹線で三島に向かい北口の３番バス停から出る無料シャトルバスに乗ってクレマチスの丘に到着後にチケットセンターでMUSEUMのチケットを手帳をつかい購入したら、なんと！通常ひとり８００円のところを、２人で４００円で購入できましたヾ(=^▽^=)ノ

本来なら、すぐMUSEUMへ行くところですが、お昼をいただいていなかったのでレストラン・日本料理テッセンで創作和風ランチをいただきました(*^_^*)

そして、いよいよMUSEUMへ、中に入ると比嘉さんの撮影した沖縄の海の水面に雲間より光が差し込んでいる神々しい写真からスタートしました゜+。(*′∇｀)。+゜

写真に関して具体的に書いてしまうと行く方の楽しみがなくなってしまいますので書きませんが、リラさんは凄く感動され早速、手に凄いエネルギーを感じて感激していましたヾ(=^▽^=)ノ

実は、シャトルバスに乗車して写真展のポスターを見ただけで涙を流していたリラさんには物凄いエネルギーの波動を感じてしたようです。

リラさんいわく「写真は撮る人の思いや、その場の空気感、その場にいる人たちの思いまで一緒に切り取るので写真って凄いものなんですよ♪」とおっしゃられました。

この事は、自閉症で青年詩人の東田直樹さんも「写真から出てくる想いが強くて１枚だけでも凄く感じるので写真展の様に沢山の写真が一ヶ所にあるのは多くの思いが一気に迫ってくるので辛いです」とおっしゃっていましたが、そう考えますと写真とは見えるもの以外の、見えない部分まで一緒に切り取っていると言う事になります。

改めて写真の素晴らしさに気付きました。

写真展の構成は

第１章 神迎え(かみんけー)

第２章 神崇め(かみあがみ)

第３章 神女(かみんちゅ)

第４章 神願い(かみにがい)

第５章 神遊び(かみあしび)

第６章 神送り(かみうくい)

１６２点の素晴らしい写真展でした。

比嘉さんは著作の中で、こう言っています。

「母たちの神」を信じてこれを支えた女性たちがいたし、今もいるということである。
このような精神文化の祖型が残ったということはすばらしいことである。この母性原理の文化は、父性原理の文化がとどまることを知らず、直進を続けて、破局の危うさを露呈している現代を考える大切な手がかりになるであろう。

とおっしゃっています。
私も写真を見て島の女性たちが祭司を行う事の本当の意味が分かった気がしました。

実は今回の写真展では月曜日の平日と言う事と朝からの雨のおかげで、私とリラさんふたりきりで、MUSEUMを貸し切りでゆっくりと見る事ができましたo(^∇^o)(o^∇^)o

これは、きっと神様からの贈り物だったんですね゜+。(*′∇｀)。+゜

そして最終の無料シャトルバスに乗り走ってすぐにリラさんが「リュックをロッカーに置いて来ちゃいました」と言うので、すぐ先のバス停で下車し歩いて戻ると、もう閉館する準備をしていましたが、事情を説明して取らせていただきました。

職員の方が「もう無料シャトルバスないですから、もしよろしければ、社員専用シャトルバスに乗って下さい」と言って下さって、次のバスの出発まで１時間があったので、リラさんが「石井さん♪せっかくだから遊歩道に行きませんか？」と言っていただいたので、ただ同じ場所で待っているもったいないので遊歩道を散策しながら吊橋まで行きました。

私たちが遊歩道にお散歩に行くと決めて建物から出た途端、パッタリと雨が止んでしまった？ので傘もささないで、ゆっくりと空気の綺麗な瑞々しい森の中をお散歩もさせていただきました。

写真展をリラさんに喜んでいただき「白くまハウスに来られる方々にも比嘉さんの写真を見てほしいと思います♪」と写真集まで買っていただきました。

今回、立ち寄った場所です。
＜クレマチスガーデン・エリア＞
・IZU PHOTO MUSEUM
♪レストラン♪
・日本料理テッセン
♪ショップ♪
・ブティック クレマチス
・フラワーショップ

比嘉康雄さんのプロフィール

神の島と呼ばれた沖縄・久高島をはじめ、島々に息づく“まつり”の世界。人々は昔から、海のかなたから神がやってくると信じ、神とのつながりを大切に生きてきた。そんな島の精神を記録し続けた人がいる。１０年前に世を去った沖縄の写真家・比嘉康雄(１９３４−２０００)。久高島・イザイホーや宮古島のウヤガンなど、いまでは失われた祭祀（さいし）を撮影、えもいわれぬ神々しさで、沖縄の心のルーツに深く迫ろうとした。
フィリピン生まれで終戦すぐ沖縄に引き揚げてきた比嘉は、高校卒業で警察官に。そこで民衆のデモに対峙（たいじ）、激動の沖縄を体感する。基地の島がもつ不条理と向き合うため、報道写真を目指す。しかし沖縄の人間として何を見つめなければいけないか、模索の末に、内的な写真世界を構築していく。独特の黒を使った陰影、写真集「生まれ島・沖縄」が出来上がった。
そんな比嘉の没後初の回顧展が沖縄で始まった。展示される「母たちの神」という１６２枚のシリーズ。比嘉が写真集にするため、亡くなる直前まで構想を練ったが、日の目を見ず封印されていたものだ。沖縄の不条理に向き合い、島々の祭祀にたどり着いた比嘉康雄。
沖縄に生きるとは何か、写真を読み解く作業がはじまった。
  

素敵な個展のお知らせで〜すヾ(=^▽^=)ノ

子供たちにもアルビノを知っていただくために、作っていただいたオリジナルキャラクター「アーサーくん」を作って下さった、あとりえがようし主宰の木彫アーティストの鈴木謙太郎さんの個展が今日から開催されます(*^_^*)

会期:平成２３年３月１日〜３１日
（３月１３日のみお休み）
会場:かずささらしな美術館

開館１１:００〜１７:００
月曜日休館　入場無料

市原市鶴舞３０３（つるまいホープラザ２階）
（鶴舞郵便局前）

南市原アートタウン推進会議
http://blog.machiblo.com/arttown/

けんたろうさんの魂のこもった作品を御覧になっています下さいね☆ヽ(▽⌒*)
  

昨日、実家に帰る時に母から「ヨゴエム(屋号)のお爺さんが亡くなったよ」と教えてもらいました。

ヨゴエムのお爺さんさんは近所にいる先輩のお爺さんで私が小さい頃から、いかにもお爺さんって感じの、小柄でちょっと猫背、短く髭をのばし、いつも農作業の格好でカブに農具を乗せて走り、ぼそぼそと優しく話してくれるお爺さんでした。

私が保育園に通っていた時、送迎バスの停車場所が、お爺さんの家の前で冬の寒い季節になると毎日コウウンキの車庫を空けて一斗缶に薪をくべて、私たちが来る頃には、ちゃんと温かくなるようにしていてくれました。

いまから考えると、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

電気でもなく、点火剤のない時代に火おこしから薪に火をつけるまで、いつも黙ってやっていてくれたヨゴエムのお爺さん

私たちは、それが当たり前の様に火に向かって手をかざし温まっていた子供の頃、いま大人になって初めて毎日、火をおこす事がどれだけ大変だったか、山から薪を切って、冬に備えて軒下で乾燥させて、また寒い冬になると毎日、焚き火をしてくれていた事の大変さを知り、私たちはこうして温かな優しさに見守られて、育ってきたことをあらためて知りました。

その時には、当たり前すぎて気がつかないこと、３０年以上も経ってやっと気づいたこと、冬の寒さに凍えながら、あの時の温かな炎とお爺さんの優しい微笑みに感謝し、御冥福を祈らせていただきました。
  

坂田代表からのたよりです(^-^)

田起こし

カットした藁の上で、気持ちいいー！

作業を終えたみなさんが田んぼで横になって気持ち良さそうですね゜+。(*′∇｀)。+゜

榛名のハッピー田んぼに皆さんも遊びに来てくださいねm(__)m
  

Happy Life Village榛名の坂田代表さんから榛名だよりが届きましたヾ(=^▽^=)ノ

榛名にも少しずつ春が近づいている様です(^-^)


今日は田んぼの田起こしで、藁を切って蒔いています。

いいお米になるように、頑張っていま〜す！


以上、榛名だよりでしたヾ(=^▽^=)ノ
  

来月、３月１８日出発のニューヨーク行きも、おかげさまで１ヵ月を切りましたヾ(=^▽^=)ノ

一昨年の千葉アルビノ交流会で、石井先生からニューヨークでのＨＰＳカンファレンスの話を聞いた時に「私も参加したい」って思いましたが、去年はＨＰＳ当事者でないと言う事と、初めての参加と言う事で断られました(T_T)

そして、去年の千葉アルビノ交流会の打ち上げの時に石井先生から「石井さん来年一緒にニューヨークへ行きましょう♪」って誘われた時には、後先考えず「行きます！行かせてください！」と言っていましたヾ(=^▽^=)ノ

そのあと、さっそくパスポートの更新とエスタの申請、スーツケースの購入、英文資料の依頼など、少しずつ確実に３月に向けて進めています(*^_^*)

そして、今回はカンファレンスの会場で配る名刺を作ってみましたm(__)m

まず、表面は幸せを届けるアーサーくんのイラストを入れ、日本語とローマ字の氏名、更に私の写真を載てみました(*^_^*)

裏面には、相本さんにも進められたfacebookの登録名とアカウント名、アルビノ・ドーナツの会と日本アルビニズムネットワークのＵＲＬを入れてみましたヾ(=^▽^=)ノ

先日の２０日イベントで、みなさんのご意見をうかがったところ、とても好評だったので、このデザインで決定しま〜す゜+。(*′∇｀)。+゜

もう少し日本語の氏名を大きくして印刷させていただきますね☆ヽ(▽⌒*)

海外のみなさんにも日本で啓発活動を頑張っている仲間たちがいる事を知っていただき、今後、日本と海外のアルビノ当事者のネットワークが広がる事を願っております^ー^)人(^ー^

まずは、結果を考えて踏みとどまるより、まだ見ぬ仲間たちとの交流と絆を信じて一歩踏み出す事をさせていただきますねo(^∇^o)(o^∇^)o


そして、更に確定ではありませんが嬉しい連絡をいただきましたヾ(=^▽^=)ノ

いつも腰の治療をしていただき、去年は半年以上も私の写真展をして下さった整体気功「気球堂」さんの長男さんがアメリカで報道カメラマンをしているのは聞いていましたが、なんと！活動拠点がニューヨークだったんですw(°O°)w

しかも、奥さんは日本人向け雑誌の編集長で、確定ではありませんが、今回のＨＰＳカンファレンスに興味をもっていただき、忙しくなければ取材をしていただけるかも？しれません(;^_^A

取材する、しないはともかく、あんなに広いアメリカで、まさか私が行かせていただくニューヨークに知り合いの人がいるなんて、それだけでもキセキだと思いました^ー^)人(^ー^

しかも今年はアルビノ当事者団体のＮＯＡＨも参加する事が分かり、全てが今年のために進んでいた様に思いましたヾ(=^▽^=)ノ

この広い地球にご縁をいただき輪が広がろうとしていますo(^∇^o)(o^∇^)o

出会いに感謝(*^_^*)

出会いにありがとう^ー^)人(^ー^
  

今回の白くまツアーは♪

いつも私の体調を考えてヒーリングで応援をいただき、お世話になっている、リラさんに恩返しがしたくて、リラさんの好きな沖縄の写真、それも前回リラさんが偶然に久高島で出会った、ウタキでの数十年ぶりに復活した儀式に深く関係するかもしれない、イザイホーなどを撮影した写真展を三島まで見に行く計画を立てましたヾ(=^▽^=)ノ

場所は「 IZU PHOTO MUSEUM 」へ行きますが、興味のある方がいらっしゃいましたらご一緒しませんか(*^_^*)

今回の一番の目的は、以下の写真展です☆ヽ(▽⌒*)

母たちの神 −比嘉康雄展

神の島と呼ばれた沖縄・久高島をはじめ、島々に息づく“まつり”の世界。人々は昔から、海のかなたから神がやってくると信じ、神とのつながりを大切に生きてきた。そんな島の精神を記録し続けた人がいる。１０年前に世を去った沖縄の写真家・比嘉康雄(１９３４−２０００)。久高島・イザイホーや宮古島のウヤガンなど、いまでは失われた祭祀（さいし）を撮影、えもいわれぬ神々しさで、沖縄の心のルーツに深く迫ろうとした。
フィリピン生まれで終戦すぐ沖縄に引き揚げてきた比嘉は、高校卒業で警察官に。そこで民衆のデモに対峙（たいじ）、激動の沖縄を体感する。基地の島がもつ不条理と向き合うため、報道写真を目指す。しかし沖縄の人間として何を見つめなければいけないか、模索の末に、内的な写真世界を構築していく。独特の黒を使った陰影、写真集「生まれ島・沖縄」が出来上がった。
そんな比嘉の没後初の回顧展が沖縄で始まった。展示される「母たちの神」という１６２枚のシリーズ。比嘉が写真集にするため、亡くなる直前まで構想を練ったが、日の目を見ず封印されていたものだ。沖縄の不条理に向き合い、島々の祭祀にたどり着いた比嘉康雄。
沖縄に生きるとは何か、写真を読み解く作業がはじまった。

IZU PHOTO MUSEUM
http://www.izuphoto-museum.jp/

開館時間
（2・3月） 10:00〜17:00

アクセスマップ
http://www.clematis-no-oka.co.jp/access/index.html

クレマチスの丘
http://www.clematis-no-oka.co.jp/main.php

クレマチスの丘は、大きく２つのエリアに分かれています。「ベルナール・ビュフェ美術館」を中心とした＜ビュフェ・エリア＞、庭園・美術館・レストラン・ショップが複合する＜クレマチスガーデン・エリア＞です。

＜ビュフェ・エリア＞
・ベルナール・ビュフェ美術館
・井上靖文学館

＜クレマチスガーデン・エリア＞
・ヴァンジ彫刻庭園美術館
・クレマチスガーデン
・IZU PHOTO MUSEUM

♪レストラン♪
・レストラン「リストランテ プリマヴェーラ」予約制
・日本料理テッセン
・ピッツェリア＆トラットリア CIAO CIAO（チャオチャオ）
・カフェレストラン　ジオノ

♪ショップ♪
・ミュージアムショップ NOHARA
・ブティック クレマチス
・フラワーショップ
・ベルナール・ビュフェ美術館のミュージアムショップ

交通費と所要時間（東京からの場合です）

運賃：片道4,400円
（乗車券2,210円 特別料金2,190円)

予定ですが♪

東京発11:26〜12:20三島着
3駅 ＪＲ新幹線こだま651号

クレマチスの丘までは無料シャトルバスが1時間に1本出ています。

乗車券2,210円×２＝4,420円

特別料金2,190円×２＝4,380円

東京⇔三島往復の合計8,800円

以上の交通費と入館料大人　800円

総合計9,600円

以上の金額が、かかってしまいますが、もし興味のある方は宜しければご一緒にいかがでしょうか？

現地では全て一緒に行動しなくても、広い公園内をお散歩して下さっていてもいいですよ゜+。(*′∇｀)。+゜

集合時間は１１時です(*^_^*)

集合場所は私まで直接メッセージを下さいね☆ヽ(▽⌒*)

白くまツアーで楽しい一日を共に過ごしましょうo(^∇^o)(o^∇^)o
  

ユートリアすみだ、で開催されました

「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011〜キックオフ〜

主催して下さったＭＦＭＳさんとボランティアスタッフのみなさん、写真撮影をして下さったプロカメラマンのトガシさん、ご参加いただいた各当事者団体の登壇者のみなさんとスタッフのみなさん、貴重なお時間を、このイベントを見るためにお越しなって下さった観客のみなさん、本当にお疲れさまでしたm(__)m

そして、ありがとうございました♪

アルビノ、円形脱毛症、眼瞼下垂、白斑、血管腫、血管奇形など、その見た目などから、差別や誤解や偏見を受け、悩みながらも生きて、そして「私たちの現状を社会に知ってほしい」と立ち上がった当事者さんたち、その生の言葉と思いを聞かせていただき、会場に集まった当事者さん、一般の観客のみなさん、関係者のみなさんの心には思いが届いたかと思いますm(__)m

今回は初の試みですので、大変な事が多かったとは思いますが、おかげさまで無事に終わる事ができました(*^_^*)

世の中にほとんど知られていないのが、この問題をこうして少しずつ知っていただける事を嬉しく思います。

「見た目問題」がまだ認知されていない社会へ向けて、いま私たちが始められる事を、今回のイベントを通じて知り合った仲間たちや、新聞テレビ等メディアを見て知って下さり「私も何か協力したい」と思った方たちとの連携をとりながら、これからも地道にコツコツ活動ができたらと思いましたo(^∇^o)(o^∇^)o

今回の「見た目問題」のイベントに以下の当事者団体さんの参加をいただきました。

　円形脱毛症を考える会（ひどりがもの会）　http://www.hidorigamo.com/
　NPO法人ユニークフェイス　http://uniqueface.wordpress.com/
　眼瞼下垂の会　http://kasui.seesaa.net/
　日本アルビニズムネットワーク（JAN）　http://www.albinism.jp/
　アルビノ・ドーナツの会　http://albinism-doughnuts.net/
　痣と共に生きる会Fu*clover（フクローバー）
　http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=fu_clover0810
　NPO法人マイフェイス・マイスタイル　http://mfms.jp/

会場では各団体のパネルを展示し、公開討論会では当事者の皆さんの生の声を聞いていただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

いつもは、ネットでのつながりしかない仲間たちとの再会や出会いに最後の打ち上げまで盛り上がり、楽しい時間もあっという間で本当に心から感謝とありがとうと言う気持ちになりましたm(__)m

まずは一歩外に踏み出すこと、大小に関係なく、その活動のひとつひとつにどれだけ思いを込められるか、真心と思いやりの気持ちをもって「自分に出来る事から」始めていきましょうね☆ヽ(▽⌒*)
  

いよいよ今日は東京都墨田区にあります『ユートリアすみだ』にて見た目イベントが開催されま〜すヾ(=^▽^=)ノ

イベント会場では私たち当事者が各団体のブースで、来ていただいたみなさんの質問でも、気軽なお話でも、握手でも対応させていただいておりますので、ちょっと肌寒いですが温かくして遊びに来てくださいね☆ヽ(▽⌒*)

同じ館内の４階にはプラネタリウムもありますし、近くには今、話題の東京スカイツリーも、すぐ近くに見えますよヾ(=^▽^=)ノ

今日は「ユートリアすみだ」で、お会いしましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o

各当事者団体の紹介や当事者さんたちによる討論会の企画もありますので、楽しい時間を一緒に過ごしましょう(≧▼≦)

カップルでも、ご家族でも、お友達と一緒でも、もちろんお一人でも大歓迎ですので、是非お立ち寄りくださいね☆ヽ(▽⌒*)

今日、みなさんの見た目に対する偏見が無くなりますよヾ(=^▽^=)ノ

ーーーーーーーー【転送、転載大歓迎】ーーーーーー

イベント告知ですヾ(=^▽^=)ノ

誤解や偏見を抱くほど、あなたは彼らを知っていますか？
「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011〜キックオフ〜


アルビノ、円形脱毛症、眼瞼下垂、白斑、血管腫、血管奇形…。
その見た目などから、誤解や偏見を受けやすい当事者がいます。

世の中のほとんどすべての人が「知らないから避けてきた」のが、この問題です。

「見た目問題」がまだ認知されていない社会へ向けて、いま…、私たちが始められるコト。
「見た目問題」関連団体による共催イベントを開催します。


【イベントのみどころ・１】
「見た目問題」関連団体が集結！

今まで集まることもなく、各地で小さな草の根運動をおこなうことしか出来なかった「見た目問題」関連団体が一堂に会します。

（順不同）
　円形脱毛症を考える会（ひどりがもの会）　http://www.hidorigamo.com/
　NPO法人ユニークフェイス　http://uniqueface.wordpress.com/
　眼瞼下垂の会　http://kasui.seesaa.net/
　日本アルビニズムネットワーク（JAN）　http://www.albinism.jp/
　アルビノ・ドーナツの会　http://albinism-doughnuts.net/
　痣と共に生きる会Fu*clover（フクローバー）
　http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=fu_clover0810
　NPO法人マイフェイス・マイスタイル　http://mfms.jp/


【イベントのみどころ・２】
各団体のパネルを展示！

各団体のパネルを展示し、担当者による説明や資料を配布します。
それぞれの症状や団体について、ご存じない方にも少し詳しく知っていただけます。


【イベントのみどころ・３】
公開討論会で当事者の生の声を！

「見た目問題」をかかえる当事者たちが、怯えるように、隠れるように、声にすることの出来なかった「メッセージ」があります。
誰もが触れにくく、メディアが取り上げにくく、伝えられることのなかった現状がまだ、ここに実在しています。
「見た目」などから誤解や偏見を受けやすい“当事者”たちの“生の声”を来場者のみなさんへお伝えします。


それぞれの症状や団体について、ご存じない方に少し詳しく知っていただけるイベントです。
「見た目問題」にご関心のある一般の方、研究職・医療関係者の方、症状を持つ当事者ご本人や、そのご家族・ご友人のみなさま。
どうぞお気軽にお越しください。


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【イベント開催概要】

公式ページ　http://mfms.jp/mfms_news/2011/0129/event201102.html
（最新情報を随時更新しています）

□日時　2011年2月20日（日）　10：30〜17：00

□場所

ユートリヤ（すみだ生涯学習センター）　http://www.yutoriya.jp/
墨田区東向島2-38-7　電話03-5247-2001
東武曳舟駅（東武伊勢崎線・東武亀戸線）、京成曳舟駅（京成押上線）から徒歩５分

□入場料：無料

□内容

各団体のパネル展示、担当者による説明、資料配布。
ステージ企画：団体プレゼンテーション、公開討論会など。

□ご留意事項

・当日は、一般の方の撮影を禁止させていただく予定です。取材をしてくださる場合は、予めMFMSへご連絡ください。
・現在、企業様からのブース出展のご相談もお受けしています。　（MFMSへお問い合わせください）


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なお、この【「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011〜キックオフ〜】の運営企画会議に関しては、
イベント開催後も水曜日にUSTREAMにて会議を、おこないます。
　http://www.ustream.tv/channel/mfms-official

当日の反省会も配信決定ヾ(=^▽^=)ノ

【マイフェイス・マイスタイルとは】

単純性血管腫・脱毛症・太田母斑・口唇口蓋裂・熱傷・ケロイド・アルビノ・眼瞼下垂・顔面神経麻痺・白斑・斜視・小耳症・レックリングハウゼン病・海綿状血管腫・苺状血管腫・リンパ管腫・脂肪腫・バセドウ病・アトピー性皮膚炎・交通事故等の傷痕・手術後の傷痕など。
「見た目問題」を抱えているみなさんや、企業・行政・医療機関などとのネットワーク作りを通して、「誰もが、自分らしい顔で、自分らしい生き方を楽しめる社会」の実現を目指し活動を行うNPO。


【本件に関するお問い合わせ・連絡先】

マイフェイス・マイスタイル(MFMS)　http://mfms.jp/

電話：03-6658-5580　／　FAX：03-6658-5581　／　メール　support@mfms.jp

代表：外川浩子（とがわひろこ）


※本イベントはゴールドマン・サックス証券株式会社
2010年度秋・寄付金プログラムの助成を受けて開催します。